În urma evenimentului Urban Run Challenge organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România, în luna aprilie, s-au alergat 3007 km, distanță ce va fi convertită în donații pentru copiii care suferă de această afecțiune.

Vreau să continui eforturile conștientizării cu 10 idei scurte ce trebuie știute:

1. Hemofilia, indiferent de tipul ei, A, B sau boala înrudită von Willebrand, este o afecţiune congenitală, moştenită şi care se caracterizează prin lipsa de producere a unui factor indispensabil pentru coagulare, ceea ce înseamnă pentru bolnavi că ei sângerează cu uşurinţă, anormal. Aceste sângerări pot să fie incoercibile, să nu se oprească, să antreneze pericol de moarte sau de leziuni tisulare, care în cele din urmă să ducă la diverse tipuri de handicap.

2. Hemofilia este o afecțiune care se manifestă prin episoade hemoragice spontane sau apărute în urma unor traumatisme, și care, încorect tratată, este invalidantă.

3. Bugetul alocat hemofiliei a crescut de 8,5 ori în ultimii 10 ani, de la 7,5 la 63,4 (milioane lei), dar banii nu sunt cheltuiți în totalitate.

4. Doar 160 dintre cei 450 de copii diagnosticați cu hemofilie anul trecut, în România, au beneficiat de tratamentul profilactic

5. Aplicația Adună Kilometri este gata și pune la dispoziție oricui o metodă simplă de a dona pentru această cauză, parcurgând distanțe pe jos, pe bicicletă sau cu mașina, kilometri care se transformă în fonduri folosite pentru organizarea unei noi ediții a Academiei de Hemofilie.

6. Conform infograficului, în prezent, pacienții care suferă de această boală se pensionează la vârste cuprinse între 30 și 35 de ani, cifre care vor avansa datorită tratamentelor corespunzătoare.

7. În România anului 2015 au fost înregistrați 1224 de pacienți, dintre care 450 sunt copii.

8. Tratamentul profilactic reduce probabilitate de sângerări articulare cu 68%, iar pacienții care iau parte la acest tratament au șanse la o viață normală

9. Consumul de factor de coagulare din România este 1,04UI/an, mult sub media europeană de 3UI/an.

10. Copiii diagnosticaţi cu hemofilie nu îşi pot trăi perioada copilăriei similar cu un copil sănătos. Ei nu pot face efort, nu se pot juca, cel mai mic traumatism le poate provoca sângerare (ştiinţific – episod hemoragic) care necesită intervenţie medicală imediată pentru a fi oprit. Dacă nu este tratată corespunzător, hemoragia poate fi ameninţătoare de viaţă.

Pentru cei care au nevoie de mai multe informații legate de activitatea Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, accesați site-ul organizației.